Brooke Eby, diagnosticata con SLA a 33 anni, condivide la sua esperienza su TikTok, utilizzando l’umorismo per sensibilizzare e supportare gli altri.
La diagnosi di SLA e il percorso di Eby
Brooke Eby è stata diagnosticata con SLA nel 2022 dopo anni di sintomi non riconosciuti. Inizialmente, nel 2019 , mentre lavorava nel settore delle vendite tecnologiche a San Francisco, Eby ha notato una persistente tensione nel muscolo del polpaccio sinistro. Ha avuto difficoltà a tenere il passo con gli amici mentre attraversava la strada e ha sviluppato un pronunciato zoppicare . Sua sorella, che è medico, ha notato un “foot drop” , una condizione che rende difficile sollevare la parte anteriore del piede, suggerendo che potesse trattarsi di un nervo schiacciato. Nonostante abbia eseguito “ogni test possibile” tra medici specialisti lungo la costa orientale, ci sono voluti quattro anni per ricevere una diagnosi definitiva.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, Eby ha descritto l’effetto che ha avuto su di lei: “Ho passato due mesi a letto a mangiare M&M’s”. Ha sentito che la diagnosi aveva un effetto intorpidente su di lei, affermando: “Mi sentivo come se fossi Teflon. Nessuno poteva dirmi nulla che potesse affondare, perché non ero nemmeno in modalità di lotta o fuga — ero in modalità di congelamento. Nessuno poteva nemmeno farmi una domanda senza che mi arrabbiasse”. Un momento cruciale per Eby è arrivato due mesi dopo, durante il matrimonio di un’amica, dove è arrivata usando lo stesso deambulatore della nonna della sposa. “Volevo andarmene immediatamente”, ha detto, ma sapeva la verità: “Potevo scegliere di divertirmi o passare il tempo che mi rimaneva a essere triste”.
Dopo il matrimonio, con un po’ di incoraggiamento da parte degli amici, Eby ha iniziato a condividere la sua vita con una diagnosi terminale su TikTok nell’estate del 2022 , utilizzando l’umorismo non solo come strumento di coping, ma anche per diffondere consapevolezza.
L’inizio della sua avventura su TikTok
Brooke Eby non aveva mai pensato di diventare un’influencer. In effetti, ha dovuto guardare un video su YouTube per capire come creare un TikTok prima di pubblicare il suo primo post. Ma non aveva nemmeno previsto di ricevere una diagnosi di malattia terminale a 33 anni. Eby, ora 36 anni, è stata diagnosticata con SLA nel marzo 2022. Questa malattia progressiva, che colpisce il movimento muscolare, è comunemente associata a una popolazione più anziana, ma Eby ha deciso di affrontare la sua situazione in modo diverso.
Dopo aver partecipato a un matrimonio dove ha usato un deambulatore, ha capito che poteva scegliere tra essere triste o divertirsi. Così, con un po’ di incoraggiamento da parte degli amici, ha iniziato a condividere la sua vita su TikTok nell’estate del 2022, utilizzando l’ umorismo non solo come strumento di coping, ma anche per sensibilizzare gli altri.
I suoi primi video
Uno dei suoi primi video virali, intitolato “Dico ai primi appuntamenti che userò un bastone”, ha accumulato quasi due milioni di visualizzazioni e mostrava le risposte testuali che riceveva dai suoi potenziali partner.
- “Ordina un altro bastone perché, ragazza, mi fai inciampare.”
- “Ti innamorerai di me prima ancora di andare a cena.”
A causa del grande successo, Eby ha creato un secondo video che ha ricevuto ancora più visualizzazioni.
Un diario quotidiano
TikTok è diventato il suo diario quotidiano, dove condivideva la sua vita senza filtri. Tra i suoi contenuti, rispondeva a domande come “Pensavo che la SLA colpisse solo le persone anziane?” e “Cosa farai se la SLA colpisce la tua voce?”. Ha anche condiviso video in cui provava farmaci sperimentali, testava nuovi dispositivi di mobilità e spiegava cosa comporta trovare un caregiver affidabile. “Parte della decisione di condividere è stata creare una risorsa che avrei voluto avere quando sono stata diagnosticata,” ha detto Eby. Con il passare dei mesi, il suo seguito è cresciuto, così come la progressione della sua malattia. Eby ha notato quanto fosse cambiata la sua vita da quando ha iniziato a documentare la sua esperienza con la SLA online, riflettendo su come un bastone si fosse trasformato in una sedia a rotelle e come vivere da sola fosse diventato tornare a vivere con i genitori.
Nonostante le difficoltà, il suo senso dell’umorismo e la determinazione di cambiare la percezione della SLA sono rimasti intatti.
Crescita della comunità e impatto sociale
Brooke Eby ha iniziato a condividere la sua vita su TikTok nel 2022, utilizzando l’ umorismo non solo come strumento di coping, ma anche per sensibilizzare le persone sulla SLA . La sua presenza sui social è cresciuta rapidamente, portandola a raccogliere oltre 1 milione di dollari per la ricerca sulla SLA attraverso raccolte fondi online e passeggiate comunitarie . Eby ha creato una comunità online che la supporta e che ha visto la sua evoluzione, mentre la sua malattia progrediva.
Cambiamento della narrazione
Eby ha lavorato per cambiare la percezione della SLA, dimostrando che può colpire chiunque, non solo le persone anziane. Ha affermato: “Non esiste un volto della SLA, perché può colpire chiunque in qualsiasi momento”. La sua missione è stata quella di educare e informare il pubblico, rispondendo a domande comuni e affrontando miti legati alla malattia.
Risorse per la comunità
Inoltre, Eby ha sviluppato ALStogether , un hub centralizzato di risorse per la comunità SLA, che prima non esisteva. Ha anche ricoperto ruoli di portavoce per diverse organizzazioni SLA, partecipando a conferenze e testimoniando davanti alla FDA per sostenere nuovi farmaci.
Il suo impatto
La sua capacità di influenzare positivamente la conversazione sulla SLA ha avuto un impatto significativo, contribuendo a far crescere la consapevolezza e a raccogliere fondi per la ricerca. Eby continua a condividere la sua storia, mantenendo viva la speranza per il futuro.
Cambiare la narrazione sulla SLA
Brooke Eby ha avuto un impatto significativo nel cambiare la narrazione sulla SLA , una malattia spesso associata erroneamente a una popolazione più anziana. Dopo la sua diagnosi nel 2022, Eby ha iniziato a condividere la sua vita su TikTok, utilizzando l’ umorismo come strumento per affrontare la sua condizione e per sensibilizzare il pubblico. Ha dichiarato: “Non esiste un volto della SLA, perché può colpire chiunque in qualsiasi momento”. Questo messaggio è particolarmente importante per coloro che pensano che la SLA riguardi solo “uomini bianchi anziani”.
Il suo percorso come portavoce
Eby è diventata una portavoce per diverse organizzazioni dedicate alla SLA, tra cui l’ ALS Association e la MDA . Ha partecipato a conferenze e ha testimoniato davanti alla FDA per sostenere nuovi farmaci che potrebbero rallentare la progressione dei sintomi della SLA. Inoltre, ha creato ALStogether , un hub di risorse per la comunità SLA, raccogliendo oltre 1 milione di dollari per la ricerca attraverso campagne di raccolta fondi e passeggiate comunitarie.
Cambiare la percezione della SLA
Eby ha affrontato la sua malattia con determinazione, dimostrando che la SLA non è solo una condanna, ma una realtà che può essere affrontata con coraggio e speranza . Ha condiviso la sua esperienza per educare gli altri e per mostrare che, nonostante le sfide fisiche, è possibile mantenere un atteggiamento positivo e proattivo. La sua storia è diventata una fonte di ispirazione per molti, contribuendo a normalizzare la conversazione sulla SLA e a ridurre lo stigma associato alla malattia.
Il futuro e la speranza di Eby
Brooke Eby ha espresso la sua intenzione di continuare a condividere la sua storia fino alla fine, mantenendo viva la speranza per il futuro. Nonostante la diagnosi di SLA, Eby è determinata a utilizzare la sua presenza sui social media per sensibilizzare e informare le persone sulla malattia. Ha dichiarato: “Il mio piano è di postare fino alla fine, finché ne sarò capace”. Eby è realista riguardo al suo destino, ma rimane ottimista, sperando che tra dieci anni potrà guardare indietro a questo periodo e dire: “Wow, puoi credere che la SLA non fosse curabile allora?”. La sua determinazione e il suo umorismo continuano a essere i suoi punti di forza mentre affronta le sfide quotidiane legate alla malattia.